JOURNÉE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE LE 12 MAI 2025 : TOUS EN BLEU !

#lafranceenbleu

Pourquoi cette mobilisation est essentielle ?

Le 12 mai, à l’occasion de la Journée mondiale de la fibromyalgie, l’événement « La France en Bleu » vise à attirer l’attention sur une pathologie qui touche environ 1,5 million de personnes en France, soit 22 personnes pour 1 000 habitants. Ces patients souffrent d’une maladie souvent invisible, marquée par des douleurs chroniques intenses et invalidantes, une fatigue écrasante, des troubles cognitifs majeurs, et d’autres symptômes altérant profondément leur qualité de vie, leur capacité à travailler, et même leurs relations sociales.

Pourquoi le bleu ?
• Le bleu symbolise l’espoir, la résilience et la solidarité.
• Illuminant des monuments emblématiques, cette couleur devient un puissant outil visuel pour sensibiliser le public et inciter à l’action.

Pourquoi le 12 mai ?

La date du 12 mai a été choisie en hommage à Florence Nightingale, une pionnière des soins infirmiers modernes. Florence Nightingale est née le 12 mai 1820 et a été connue non seulement pour ses contributions dans le domaine de la santé, mais aussi pour sa résilience face à des souffrances chroniques qui s’apparentaient à la fibromyalgie ou au syndrome de fatigue chronique. Le courage et la persévérance de Nightingale face à sa propre maladie sont devenus une source d’inspiration pour des millions de personnes à travers le monde qui se battent pour la reconnaissance de la fibromyalgie. En choisissant cette date, les associations et les malades veulent symboliser la détermination, le courage et l’importance d’une meilleure prise en charge pour ceux qui vivent quotidiennement avec la fibromyalgie.

Historique :

Une reconnaissance tardive, mais cruciale La fibromyalgie, bien qu’incluse dans la Classification internationale des maladies (CIM) depuis 1992, reste mal reconnue en pratique :

• 1992 : Reconnaissance officielle par l’OMS sous le code M79.7.
• 2007 : L’Académie nationale de médecine en France recommande l’usage du terme « syndrome fibromyalgique« .
• 2010 : La HAS publie un premier rapport d’orientation, insistant sur l’importance d’une prise en charge multidisciplinaire.
• 2016 : Une commission parlementaire propose 20 mesures pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge des malades.
• 2020 : L’Inserm produit une expertise collective, consolidant les connaissances scientifiques et appelant à des progrès concrets. Ce rapport est disponible ici : Rapport Inserm 2020.
• 2024 : La HAS a initié de nouvelles recommandations sur la prise en charge diagnostique et thérapeutique. Ces recommandations peuvent être consultées ici : Recommandations HAS – Fibromyalgie

Un impact majeur sur la société La fibromyalgie n’est pas une simple gêne. C’est une maladie qui cause des douleurs chroniques intenses souvent décrites comme des brûlures, des décharges électriques ou une sensation de coups sur tout le corps. Ces douleurs sont continues, et même les périodes de rémission ne permettent jamais un retour complet à la normale. Elles empêchent les patients de réaliser même les tâches les plus basiques du quotidien, comme se laver, s’habiller, ou monter des escaliers. Ces douleurs ne sont pas seulement physiques ; elles touchent aussi l’esprit, entraînant une perte de motivation et parfois de profondes souffrances émotionnelles.

Conséquences pour les malades :
• Douleurs constantes et épuisantes, empêchant souvent toute activité, y compris les tâches quotidiennes simples comme porter des objets légers ou se lever du lit.
• Fatigue écrasante qui ne disparaît pas avec le repos, transformant chaque journée en un défi immense.
• Troubles cognitifs, souvent appelés « fibro fog », provoquant des oublis fréquents, des difficultés à se concentrer et une confusion générale, ce qui affecte gravement la capacité à travailler ou à interagir socialement.
• Errance médicale en raison de diagnostics souvent tardifs et mal posés.
• Isolement émotionnel et stigmatisation : les malades sont souvent perçus comme exagérant leurs symptômes, ce qui conduit à une souffrance psychologique importante.
• Conséquences économiques :
• Coûts médicaux élevés liés aux consultations multiples, aux traitements, et à l’absence de protocoles clairs. Souvent, les patients doivent essayer de nombreux médicaments et thérapies sans obtenir de soulagement.

• Perte de productivité à cause des arrêts de travail fréquents et des difficultés à maintenir une activité professionnelle régulière, voire des pertes d’emploi. Cela a un impact financier lourd tant pour les individus que pour la société.

Travaux de la HAS pour 2025 et au-delà En avril 2024, la HAS a validé une note de cadrage visant à réviser les recommandations sur la fibromyalgie, avec des objectifs concrets à mettre en oeuvre en 2025 :
• Harmoniser le diagnostic avec des critères simplifiés et des outils pratiques pour les professionnels de santé.
• Améliorer les parcours de soins, en proposant une prise en charge coordonnée et multidisciplinaire.
• Encourager les approches non médicamenteuses comme les activités physiques adaptées et les thérapies cognitivo-comportementales.
• Former les professionnels de santé pour réduire l’errance médicale et favoriser une reconnaissance précoce de la maladie.
• Renforcer la recherche, en explorant les mécanismes de la maladie et en testant de nouvelles thérapies. Ces travaux s’appuient sur les recommandations internationales et sur l’expertise de l’Inserm pour garantir une approche scientifique et centrée sur les patients.